Truân chuyên nuôi con tự kỷ “Năm nay con tôi 5 tuổi, cháu bị tự kỷ từ nhỏ, từ đó đến nay tôi chỉ để nó ở nhà dạy dỗ”, bà mẹ trẻ phân trần với mọi người trong phòng triển lãm khi bé con trai chị cứ chạy ra giằng, la hét quanh các bức tranh. Chỉ vậy rồi ai hỏi gì chị cũng vờ lảng đi.> > >

Đau khổ, lảng tránh, tự ti là tâm lý của nhiều bố mẹ có con bị tự kỷ. Họ không dám bộc bạch, sợ bị để ý. Chỉ khi gặp người đồng cảnh ngộ, họ mới chia sẻ cho nhau hết cái đau khổ ban đầu, sự gượng dậy và những nỗ lực tiếp theo, để rồi dần dần mãn nguyện với những gì con họ làm được.

Bất cứ ai tham dự triển lãm ảnh nhân ngày Thế giới nhận biết về chứng tự kỷ (diễn ra từ ngày 25/3 đến 2/4 tại nhà 93 Đinh Tiên Hoàng, Hà Nội) và đọc những dòng tâm sự của các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ thì đều không khỏi xúc động…

Rất nhiều các bậc phụ huynh đã tham gia triển lãm ở 93, Đinh Tiên Hoàng để được lắng nghe chuyên gia nước ngoài hướng dẫn cách nuôi dạy trẻ tự kỷ. Ảnh: Phan Dương.

Trong bài viết với tiêu đề “Mổ ruột thừa tự kỷ kí”, là hình ảnh người mẹ với chất chồng nỗi lo khi đưa con đi viện, chỉ vì con chị không phải là đứa trẻ bình thường:

“Người ta đi cấy lấy công

Tôi nay đi cấy, còn trông nhiều bề

Đúng là mẹ cũng đang “cấy” như vậy thật. Mẹ không lo lắm về việc mổ, vì về lý thuyết thì mổ ruột thừa không quá phức tạp gì, và về thực tiễn, thì được bác sỹ Bằng phẫu thuật thì có nghĩa là không phải lo gì nữa, nhất là con lại được phát hiện sớm, nên ruột thừa vẫn chỉ bị viêm, chứ chưa hề bị vỡ hay làm sao khác. Nhưng mẹ lo nhiều lắm. Mẹ lo về … tự kỷ.

Mẹ lo về tự kỷ, vì mẹ biết con sẽ sợ tiêm, dù chỉ là bơm qua cái chạc ba có sẵn đang truyền nước. Con sẽ không cho khám bụng, vì bụng con đang đau. Con sẽ không cho cặp nhiệt độ, vì con đang không thoải mái, nhất là trong tiếng trẻ con khóc. Con sẽ sợ mỗi lần thay chai dịch truyền, vì nghĩa là lại mất thêm rất, rất lâu nữa mới xong hết thêm một chai. Có thể con sẽ cấu tay bác sỹ hoặc cô y tá, vì con không hiểu tại sao bác sỹ lại làm hoặc yêu cầu con làm những việc mà con sợ như thế, tuy con hiểu rõ rằng đó không phải là … người xấu! Con cũng sẽ đòi về nhà, vì con không thích bệnh viện, con muốn ở nhà, và con không thể hiểu tại sao lại cần nằm lại trong viện, khi mà đã mổ xong rồi! Thậm chí, mới ngày thứ hai, không biết vì bác Bằng “mát tay” quá, hay vì con muốn về nhà quá, hay là cả hai, mà con còn tự nhổm người lên gần 45 độ, dù mẹ biết là con rất đau, chắc con nghĩ nếu con đủ khỏe, con sẽ thử … chạy về nhà?

Là mẹ của con tự kỷ, đồng nghĩa với việc có thể được “phỏng vấn” bất kỳ lúc nào, ngay cả lúc tâm hồn bạn ở cành cây … cao nhất, ví dụ như khi con đang ở viện như thế này. Có người hỏi mẹ có phải do bố mẹ đều đi làm cả, nên con ở nhà một mình với bà giúp việc, và bị tự kỷ phải không? Mẹ chợt nhớ đến phim về cậu bé Tác-zăng, bị bỏ lại một mình trong rừng, làm bạn với muông thú, thậm chí không biết nói tiếng người, nhưng mà vẫn không hề … tự kỷ! Mẹ đành giải thích là tự kỷ là bẩm sinh, có thể sinh ra đã như thế rồi, vấn đề chỉ là trẻ lớn đến lúc nào thì biểu hiện ra ngoài, và biểu hiện ít hay nhiều mà thôi. Cũng có người hỏi mẹ có điều trị cho con tích cực hay không, mà giờ con vẫn chưa khỏi? Mẹ cũng kể lại những địa chỉ con đã từng can thiệp, và chương trình can thiệp của con mỗi ngày, với cường độ tập luyện như … đội tuyển quốc gia chuẩn bị thi Olympic...”

Người bình thường khi xem triển lãm tranh này sẽ ngạc nhiên bởi nhiều bức ảnh do trẻ tự kỷ chụp chỉ là đôi bàn tay. Nhưng, như chị Mai Anh - thành viên CLB Trẻ tự kỷ TP Hà Nội, lý giải: "Rất nhiều trẻ tự kỷ chỉ chơi với đôi bàn tay của mình". Một người mẹ đã bày tỏ hết các cung bậc cảm xúc khi chứng kiến điều đó, qua bài viết "Đôi bàn tay con":

“Ngày con chào đời, mẹ ngạc nhiên nhất là hai bàn tay của con, nó nhỏ xíu, thỉnh thoảng con run rẩy huơ huơ trong không khí, mẹ nắm lấy rồi nhẹ nhàng áp lên má cảm nhận được những ngón tay nhỏ bé đang động đậy như muốn chứng minh sự hiện diện của con trong cuộc đời của mẹ.

Nhưng mẹ bắt đầu thấy những cử động khác lạ của đôi tay con, con vẫy tay không ngừng khi xem quảng cáo, giơ tay che đi đôi mắt khi xem một đoạn quảng cáo khác, con thường xuyên nhìn bố mẹ qua những kẽ tay, mẹ bối rối vì sự khác biệt này, mẹ không hiểu, mẹ lo lắng, mẹ mơ hồ về một điềm xấu đang đến với con, với mẹ, rồi mẹ sợ hãi nếu biết về nó.

Nhưng dù lo lắng hay sợ hãi mẹ vẫn phải tìm hiểu, đưa con đi khám nhiều nơi, lần mò trong các thư viện, nhà sách, cuối cùng mẹ đã biết những cử động ấy là do đâu mà có, con càng ngày càng lớn, tay con càng ngày càng nhiều cử động khác lạ, điều này làm mẹ phiền muộn nhất bởi vì nó chính là những bằng chứng để người ngoài thấy “ cái điều “ mà mẹ đang muốn giấu họ.

Mẹ đã cố bắt con từ bỏ những cử chỉ mà theo mẹ là không tốt đó, con khóc, con căng thẳng vì sự kiểm soát của mẹ, rồi con bùng nổ mạnh mẽ. Con cắn nát chính tay mình, con cắn nát tay mẹ. Mẹ khóc nhiều lắm, không phải vì đau, không phải vì bị con cắn mà vì mẹ biết mình sai.

Giờ đây, con đã lớn, con không còn vẩy tay, không còn che mặt, không nhìn mẹ qua các ngón tay nữa, con không tự cắn tay mình hay tay mẹ nữa. Đôi bàn tay con trắng trẻo, dài với những ngón tay thon thả, thỉnh thoảng mẹ áp tay con vào tay mẹ rồi chợt nhận ra tay con đã to và dài hơn tay mẹ nhiều, mẹ hiểu con đã khôn lớn”.

Kiên nhẫn, tâm huyết và một tình yêu vô hạn với đứa con bị tự kỷ đã giúp nhiều cha mẹ nhận ra được giá trị của cuộc sống. Người cha trong bài viết “Cha lớn lên theo mỗi bước con đi”, giờ đây có thể tự hào là một người đàn ông đúng nghĩa:

“Trước khi có con, cha không thể ngờ rằng đối với con người việc học cách nhai lại khó khăn đến thế. Cha nghĩ đó là bản năng không cần học, không cần rèn luyện, không phải đầu tư công sức, tâm trí. Vậy mà cha mẹ đã phải rất vất vả cho con học nhai. Cha phải học cách băm thức ăn cho con với độ thô tăng dần. Cha cho con ngồi đối diện với mình, kéo sự thu hút của con về phía miệng cha. Để dạy con cách nhai, chính cha phải học nhai lại từ đầu một cách bài bản nhất. Và lúc đó, cha mới thấy chỉ riêng việc dạy cách nhai thôi đã mang lại cho mình bao nhiêu cảm xúc…

Cha dạy con bước đi luân phiên nghĩa là sau khi bước chân phải thì sẽ bước tiếp chân trái. Con không thích thế. Con đưa chân phải lên rồi thu chân trái lên bằng chân phải, dừng lại và bước tiếp chân phải lên.

Nếu ai đến nhà mình lúc đó sẽ thấy buồn cười vì cha chẳng khác một chú hề. Vừa nhảy, vừa hát vừa hò hét khích lệ con. Chỉ một động tác nhảy hay nhảy lò cò mà cha phải mướt mồ hôi đến hàng tháng. Đến khi con có thể phối hợp chân, tay, mắt một cách nhịp nhàng thì cha cũng đau nhừ, bải hoải. Cha hiểu rằng không có ông bụt, bà tiên nào tìm đến đặt hạnh phúc vào tay cha. Hạnh phúc của mình thấm đượm biết bao mồ hôi, nước mắt.

Rồi một ngày cha phát hiện con biết nói nhưng không biết hỏi. Cha dạy con cách hỏi và rồi con cũng biết hỏi chính là chìa khóa vạn năng đưa con người đến thế giới tri thức. Ban đầu cha còn đếm một ngày con hỏi cha mấy lần. Nhưng bây giờ cha phát sợ tần suất hỏi của con. Nhưng sợ một cách sung sướng con trai ạ.

Con yêu, nếu không có con cha vẫn là đứa trẻ nhỏ trong cơ thể lớn. Nhờ có con, nhờ luôn theo sát những bước chân của con mà cha đã lớn lên, đã trưởng thành”.

Đây là một trong những bức ảnh của album về cậu bé bị chứng bệnh tự kỷ. Album là những khoảnh khắc đầy nước mắt về hành trình bố mẹ từng bước giúp em nhận thức về thế giới bên ngoài. Ảnh: Phan Dương.

Cũng trong một bài viết khác với nhan đề "Hạnh phúc giản đơn", người mẹ đã dần nhận ra và bằng lòng chấp nhận với hạnh phúc giản đơn của đứa con bị tự kỷ và của chính bản thân chị:

“Con không khôn lanh như các bạn khác, không biết vòi vĩnh đồ chơi đắt tiền, không biết nói dối để đạt mục đích… Con quá trong sáng và thơ ngây. Trong khi các bạn khác đòi đi chơi thì con chỉ thích ở bên mẹ. Con giúp mẹ nhặt rau, giã thịt. Khi mẹ lên sân phơi quần áo, con đi sau đóng cửa, nhặt quần áo rơi giúp mẹ. Nếu bố mẹ quên tắt điện con sẽ ra tắt giúp. Lúc mẹ quét nhà, con lấy xẻng giúp mẹ. Con đi vệ sinh tự xả nước, tắt đèn nghiêm chỉnh trong khi anh họ lớn hơn con rất nhiều nhưng thỉnh thoảng vẫn tè dầm vì mãi chơi…

Mẹ bỗng tự hỏi sao mình lại gây áp lực cho con, cho chính mình như vậy? Con người làm tất cả mọi việc chỉ để mưu cầu hạnh phúc, vậy tại sao mẹ lại bắt con làm được việc này, việc khác…Hạnh phúc của con đơn giản lắm: được ăn một gói bim bim, quả trứng rán, được mẹ đèo đi dạo phố mười lăm phút, được bố cho trèo lên lưng giả vờ cưỡi ngựa…Những lúc ấy con cực kỳ vui vẻ với nụ cười mãn nguyện trên môi. Con luôn vui vẻ, hào hứng với mọi thứ xung quanh vậy tại sao mẹ lại thấy tội nghiệp cho con? Sao mẹ không nhớ đến những lúc con tự trèo lên xích đu khi các anh lớn phải bắt bố bế lên? Lúc ở nhà phao, con nghĩ ra cách nằm úp sấp, cắm đầu trượt xuống khiến các bạn khác thấy thú vị cũng bắt chước con hết. Cô giáo bảo con là chuyên gia đầu trò của lớp mà. Sao mẹ phải bắt con giống như các bạn, trong khi các bạn lại rất hào hứng với những suy nghĩ khác lạ của con.

Giờ đây mẹ không còn mơ những giấc mơ xa vời: bỗng nhiên con không còn tự kỷ, bỗng nhiên con nói năng lưu loát, con lí luận sắc xảo hay chẩn đoán tự kỷ của con chỉ là nhầm lẫn. Mẹ bằng lòng với đứa con ngoan ngoãn, trong sáng, ngây thơ của mẹ. Và đêm đêm, nhớ lại những tiến bộ nhỏ nhoi con dần dần đạt được, mẹ cũng có thể mỉm cười với hạnh phúc giản đơn ấy…”

Những bài viết trên chỉ là một phần rất nhỏ trong cuộc thi viết "Những cánh hạc xanh cho trẻ tự kỷ". Còn và còn rất nhiều các bài viết của phụ huynh, thầy cô giáo và cộng đồng thể hiện sự quan tâm, lo lắng, buồn vui với trẻ tự kỷ. Tất cả các bài viết đều mong muốn mang đến những cánh hạc xanh, giúp trẻ tự kỷ hòa nhập với cộng đồng.

Phan Dương ghi