Dành cho QC:
Xưa có câu “đẹp đẽ phô ra, xấu xa đậy lại”, mẹ cũng không biết rõ những chia sẻ của mình như thế này sẽ nằm trong vế nào nữa. Dĩ nhiên, tự kỷ là khuyết tật, là không may mắn, nhưng tương lai của con và các bạn tự kỷ khác sẽ tốt đẹp hơn rất nhiều nếu mọi người trong cộng đồng đều hiểu hơn về tự kỷ, và sẽ trợ giúp và nâng đỡ các con.
Nếu ai hỏi mẹ tự kỷ là gì, mẹ có thể vẫn chỉ nhắc lại cái định nghĩa khô khan rằng “tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển ảnh hưởng chủ yếu đến khả năng giao tiếp, tương tác và xã hội”. Mẹ cũng nghĩ rằng sẽ tốt đẹp hơn nhiều nếu ta nhìn mọi vụng dại, khác biệt của con bằng tấm lòng nhân ái, sự hiểu biết và yêu thương. Hoặc mẹ cũng chỉ lẩm nhẩm cho riêng mình rằng: bất kể tự kỷ là gì, thì nó vẫn là một phần trong con, và cũng là một phần của cuộc đời của mẹ…
Tự kỷ là gì? Câu hỏi ấy cứ lẩn quất đâu đó, con ạ, chứ nó chưa bao giờ, chưa từng mất đi. Ngày mới biết con như vậy, đây là câu hỏi đáng sợ nhất đối với mẹ, vì ngày đó, chưa có nhiều thông tin như bây giờ, mờ mịt lắm, mẹ đã thật hoảng loạn, và mẹ chẳng biết phải làm gì. Hiểu về nó hơn một chút, thì mẹ cũng định nghĩa nó khác đi. Rồi theo thời gian, con cũng lớn dần, tự kỷ dần thành một phần trong cuộc sống gia đình mình, có những tiến bộ, có những thoái lui, có những tiếng cười, và vô vàn nước mắt.
Để mà “tự hào” về nó, thì cũng có nhiều thứ để kể ra lắm nhé. Nào là nó được Liên hiệp quốc dành riêng hẳn một trang trên website của mình, và cũng là một trong vài ba vấn đề y tế được tổ chức này dành riêng một ngày để kỷ niệm: ngày 2/4, hay còn gọi là Ngày Thế giới Nhận biết về Chứng Tự kỷ. Nó được định nghĩa một cách giản dị là: một loại khuyết tật phát triển ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, xã hội, tương tác; và mới xuất hiện và được ghi nhận trên thế giới chừng gần 100 năm nay.
Rồi có một ngày nọ, nó cũng được xướng danh trong một bài phát biểu của tổng thống Mỹ rằng nó chính là 1 trong 3 vấn đề y tế nhức nhối nhất của đất nước này: bệnh tim, ung thư và tự kỷ.
Ở tầm “vĩ mô” thì là thế, còn ở tầm “vi mô” thì như thế nào đây nhỉ?
Với con, tự kỷ nghĩa là con đâu có được một cuộc sống bình an như bao đứa trẻ bình thường khác.
Là con chẳng biết nói ở tuổi các bạn cùng lứa đã biết nói, biết hát. Con không biết truyền đạt lại ý muốn, nên con như bị “tắc nghẽn”, con buồn bực, căng thẳng.
Là con đâu có một sức khỏe như bình thường. Con kén ăn. Con rất khó ngủ, đặc biệt là ngủ trưa (nhưng con vẫn còn hơn rất nhiều bạn khác chưa từng có một đêm ngon giấc đến sáng, hay bị động kinh và nhiều bất thường khác).
Là con có những ám ảnh chẳng giống ai, mà ngay cả mẹ cũng rất rất là lâu mới hiểu được. Những nỗi sợ vô cớ, những luật lệ con tự đặt ra, chẳng giống bình thường.
Là con chẳng biết giao tiếp, trao đổi, mà chỉ biết gào khóc mà những ngày mới đầu, mẹ không thể hiểu nổi và chỉ biết khóc theo.
Là con bị cuốn hút vào những thứ lạ lùng. Mẹ vẫn nhớ ngày con tầm 3-4 tuổi, con dường như bị cái quạt vuông mê hoặc vì cái chuyển động vòng tròn của cánh quạt. Con làm đổ quạt rất nhiều lần và làm gãy mấy thanh nhựa bảo vệ. Rồi con thò cái que vào khi cánh quạt quay. Chưa thỏa, con thò cả ngón tay vào. Cánh quạt chém vào tay con, hằn lên những vệt đỏ, con khóc lặng, rồi khi nín, và một lúc không ai để ý, con lại lầm lũi tiến đến cái quạt để rồi không thể cưỡng nổi, con lại đưa tay vào trong chịu thêm cái chém thật đau… Cái đau với trẻ bình thường đủ làm cho chúng sợ và tránh xa cái quạt, nhưng với con, nó đã không đủ để ngắt đi nỗi mê thích ám ảnh về chuyển động vòng tròn.
Còn với mẹ, tự kỷ là gì nhỉ?
Là cố gắng yêu thương con và chấp nhận con vô điều kiện. Là ép mình không la mắng con ngay cả những khi con nghịch ngợm quá đà, mà điều này thì xảy ra thường xuyên lắm và hậu quả cũng rất ... nặng nề.
Là nhiều đêm thức trắng hay ngủ chập chờn trong nước mắt. Mẹ già đi nhiều. Nhưng rồi mẹ cũng cố vươn lên, vì mẹ hiểu rõ rằng nếu mẹ không cố gắng, con sẽ thêm thiệt thòi.
Là cũng chẳng còn mấy thời gian cho bạn bè xưa. Cái hội mà biết rõ rằng nếu tụ tập buổi trưa ngày làm việc thì mẹ có thể đến, chứ buổi tối và cuối tuần là mẹ chẳng bao giờ rời nhà ra đi.
Là những lần đi xin học và chẳng thành công, hóa ra, hai từ tự kỷ còn rất đáng sợ với nhiều người khác nữa.
Là ngốn ngấu đọc hàng trăm, hàng nghìn trang tài liệu, đa phần bằng tiếng nước ngoài, với hy vọng mong manh sẽ tìm được điều gì đó áp dụng cho con vì tự kỷ ở các nước phát triển dường như có sớm hơn đến vài chục năm và có rất nhiều tài liệu. Và mẹ thậm chí đọc rất nhiều về y học – một lĩnh vực mà có lẽ nếu không có hai từ ấy, mẹ không thể đọc ngay cả khi là tiếng Việt mình. Và càng đọc, càng hiểu, mẹ càng thương con hơn, vì tự kỷ nó phức tạp lắm và đeo đẳng lắm. Cuối cùng, mẹ cũng quyết tâm hơn, ta chẳng bao giờ chùn bước, chẳng bao giờ.
Là thêm những đêm trắng ngẫm về tương lai. Sau này ấy, bố mẹ chắc sẽ ra đi trước, và con sẽ ở lại. Về tiền bạc, thì bố sẽ lo cho con chu đáo, nhưng còn nhiều thứ nữa phức tạp trong cuộc sống, liệu con có xoay xở được không... Mẹ quen biết vài cô bác có con bị Down, các bạn ấy yếu hơn con về thể lực nhiều lắm, và chăm sóc rất vất vả. Và đôi khi, mẹ chẳng thể ghìm mình khi so sánh rằng các bạn Down ấy, mà theo thống kê thì thường có tuổi thọ ngắn hơn bình thường, sẽ ra đi trước, và thế thì cũng ... đỡ hơn chăng ? Nghĩ thì nghĩ vậy thôi, chứ mẹ cũng không dám nói với các bác, các cô ấy như vậy, sợ lại chạm vào nỗi buồn của họ. Đúng là đứng núi này còn trông núi nọ, dở hơi quá, phải không con?
Là có thêm bao người bạn cùng cảnh ngộ. Những người mà trong mắt họ, dù là đang cười, mẹ vẫn thấy phảng phất một nỗi buồn. Một nỗi buồn có tên là “tự kỷ”. Những người mà mẹ luôn thấy gần gũi thế và luôn sống với nhau ấm áp tình người.
Là mong mỏi, đợi chờ rồi con sẽ lớn khôn như bao người. Mẹ hiểu rằng tự kỷ rất có thể đi liền với chậm phát triển tâm thần, nghĩa là không bao giờ đếm tuổi con theo … lịch! Và tự kỷ cũng làm con khó bộc lộ, giải thích, giải tỏa bản thân hơn so với bình thường. Mẹ chấp nhận cái sự “chậm” này. Còn khi mà đọc được rằng khoảng 70% người tự kỷ có IQ dưới mức trung bình, mẹ vẫn thấy còn cơ hội, vì người ta không dùng hết công suất của não mà, nên kể cả khi con nằm trong số 70% đó, mẹ sẽ cố gắng giúp con vượt được cửa ải này, IQ đi đôi với rèn luyện, về vấn đề này, mẹ của con chẳng đến nỗi tệ đâu!
Là cố gắng trở thành “người phát ngôn” hay “đại diện và bảo vệ hình ảnh” cho con. Khi ra ngoài xã hội, con nhiều khi có nhiều hành vi “ngộ nghĩnh” lắm, và mẹ phải có lời giải thích hoặc xử lý kịp thời. Có nhiều người không thể hiểu được tự kỷ là như thế nào, mà con lại hành xử như thế, và đại loại họ sẽ hỏi rằng “thế tự kỷ là gì?” và mẹ sẽ phải vắt óc ra để trả lời cho hợp với hoàn cảnh đó.
Bây giờ, con đã bước chân vào lớp 1, lớp 1 hòa nhập của trường Xã Đàn, thỏa ước mơ mà cách đây không lâu mẹ vẫn còn chưa dám nghĩ đến. Mẹ biết con rất vất vả để theo học cùng các bạn, và con đã cố gắng rất nhiều. Với mẹ, mẹ luôn lập 1 danh sách gồm 2 cột về con: những điều con làm được, và những điều con chưa làm được, cần trợ giúp. Và hai từ “tự kỷ” giờ đây cũng như bước sang một trang mới, có lẽ không hề đỡ vất vả hơn, nhưng lại chứa chan hy vọng về những điều mà hai chữ “hòa nhập” giản dị đó mang lại. Mẹ cầu mong cho mọi em bé tự kỷ như con cũng sẽ có một mái trường.
Xưa có câu “đẹp đẽ phô ra, xấu xa đậy lại”, mẹ cũng không biết rõ những chia sẻ của mình như thế này sẽ nằm trong vế nào nữa. Dĩ nhiên, tự kỷ là khuyết tật, là không may mắn, nhưng tương lai của con và các bạn tự kỷ khác sẽ tốt đẹp hơn rất nhiều nếu mọi người trong cộng đồng đều hiểu hơn về tự kỷ, và trong khả năng của mình, mọi người sẽ trợ giúp và nâng đỡ các con nói riêng và những người khuyết tật nói chung. Có thể đó chỉ là những hành động vô cùng nhỏ nhoi và dễ dàng, nhưng con cần nhiều những điều như thế lắm. Có thể chỉ là một nụ cười. Có thể chỉ là một ánh mắt khích lệ. Có thể chỉ là lờ đi khi con lỡ làm một điều gì đó ảnh hưởng đến họ. Có thể chỉ đơn giản là mọi người hiểu tự kỷ là một thứ phức tạp và có thể là bất kỳ vấn đề nào khác với bình thường.
Và giờ đây, sau rất nhiều năm tháng sống cùng con và hai chữ tự kỷ, đã và vẫn đang tìm hiểu, tự suy ngẫm khá nhiều, nếu ai hỏi mẹ tự kỷ là gì, mẹ có thể vẫn chỉ nhắc lại cái định nghĩa khô khan rằng “tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển ảnh hưởng chủ yếu đến khả năng giao tiếp, tương tác và xã hội”. Mẹ cũng nghĩ rằng tự kỷ có thể là rất nhiều thứ khủng khiếp, nhưng sẽ tốt đẹp hơn nhiều nếu ta nhìn mọi vụng dại, khác biệt của con bằng tấm lòng nhân ái và sự hiểu biết và yêu thương. Hoặc mẹ cũng chỉ lẩm nhẩm cho riêng mình rằng: bất kể tự kỷ là gì, thì nó vẫn là một phần trong con, và cũng là một phần của cuộc đời mẹ. Mẹ không phải là tuýp người hay than thân trách phận, nhưng có một điều mẹ muốn con luôn luôn ghi nhớ rằng tự kỷ, nó càng đáng ghét bao nhiêu, thì mẹ lại yêu con thêm vạn, vạn lần.
Yêu con, và chúc con một năm mới mạnh khỏe, học tập tốt, và đầy may mắn.
Hà Dương
CLB gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội
Chia sẻ những vui buồn, cảm xúc... về cuộc sống của bạn tại doisong@vnexpress.net. Vui lòng gửi bằng file word, tên file không dấu
