Dành cho QC:
Bác sỹ dặn mẹ nên nghỉ ngơi, nên từ chiều hôm qua mẹ xin phép cơ quan nghỉ ở nhà. Sáng nay, bố đi làm, con và chị đi học, bà giúp việc đưa con đi học, chưa về. Vắng lặng quá. Mẹ gượng dậy mở nhạc, và sau vài giây lưỡng lự, mẹ chọn bài “Earth Song” của Michael Jackson. Cũng nhờ âm nhạc, mà ngày xưa, mẹ học được nhiều từ mới, nhiều mẫu câu hay để bắt kịp bạn bè trong môn Anh văn, mà mẹ vốn học muộn hơn các bạn cùng lớp và cũng không có nhiều năng khiếu.
“What about flowering fields?
Is there a time?
What about all the dreams
That you said was yours and mine?”
Mẹ tạm dịch như sau:
“Thế còn những cánh đồng đầy hoa?
Liệu có một lúc nào đó?
Thế còn bao nhiêu những ước mơ
Mà bạn từng nói, đó là những ước mơ của tôi, của bạn?”
Âm nhạc thật là diệu kỳ. Nó xoa dịu tâm hồn ta thật nhanh, thật khéo. Thực ra, nhiều khi ta đâu có nghe phần lời, mà ta nghe phần giai điệu. Bài hát này có một giai điệu thật đẹp, một chút man mác, một chút da diết, một chút tiếc nuối, một chút day dứt, một chút gì đó quyết tâm...
Nó dần làm loãng cái nỗi buồn, dường như đang đặc quánh trong lòng mẹ. Mẹ thấy dễ thở hơn một chút. Mẹ quyết định ngồi dậy viết nhật ký cho con, mà thực ra là cho cả hai mẹ con mình. Từ ngày con được chẩn đoán tự kỷ, có rất nhiều nỗi buồn, to có, nhỏ có, nhưng mẹ luôn cố gắng vượt qua, dù nhanh hay chậm, dù chỉ dám khóc trong đêm tối khi con đã ngủ, chỉ để không ảnh hưởng đến gia đình và đặc biệt là lịch can thiệp dày đặc của con.
Nỗi buồn lần này hơi... quá sức của mẹ, tệ thật đấy. “Alô. Chị đây, đỡ chưa, ừ, thôi nghỉ ngơi nhé..... Con trai có biết mẹ ốm không? Ờ, mà này, chị tình cờ nghe thấy có người vẫn cho rằng tự kỷ là do bố mẹ không biết chơi, không biết dạy dỗ con nên gây ra đấy. Sao lại thế được nhỉ?...”
Mẹ cũng nghĩ vẩn vơ về nó từ hôm qua, càng nghĩ, càng buồn hơn. Mẹ yêu con và chị con là thế, chị con nhanh nhẹn, hoạt bát, thông minh, láu lỉnh là thế, và chỉ vì con không may mắc chứng tự kỷ, để giờ đây mẹ lại thấy tủi thân với cái hiểu nhầm chết người rằng: chính cha mẹ là người gây ra tự kỷ cho con!
Con ạ, vở chèo “Quan âm Thị Kính” luôn là một vở chèo kinh điển nhất trong kho tàng văn hóa Việt Nam. Chuyện kể rằng, ngày xưa, có cô Thị Kính ngoan lành, một ngày kia khi chồng đang ngủ, cô thấy trên cằm chồng có cái râu mọc ngược. Nghĩ là điềm gở, cô lấy dao định cắt cái râu đi, chẳng may bị nhà chồng bắt gặp và bị vu oan là cô định hãm hại chồng. Đau khổ và uất ức, cô giả trai, xin vào chùa, xuống tóc làm chú tiểu. Thế mà số phận lại một lần nữa lại trêu ngươi. Thị Màu, một cô gái chưa chồng và luôn tán tỉnh “chú tiểu” nhưng bị từ chối, khi sinh con đã vu oan cho “chú tiểu”. Thế là “chú tiểu” bị đuổi khỏi chùa, và phải bế đứa trẻ đi xin từng giọt sữa… trong bao tai tiếng và ê chề. Chỉ mãi khi cô chết đi và được về cõi Niết Bàn, thì câu chuyện mới được sáng tỏ. Từ đó, người ta thường ví von “oan Thị Kính” cho những oan khuất cùng cực nhất mà ta khó có thể giãi bày.
Mẹ tự nhiên nghĩ miên man đến con, đến tự kỷ, và băn khoăn phải chăng hiện đang có bao nhiêu nàng Thị Kính là cha mẹ của trẻ tự kỷ ngày nay vẫn phải mang thêm một “nỗi oan Thị Kính” là gây ra tự kỷ cho con mình?
Ở phương Tây, quan niệm trẻ bị tự kỷ là do bố mẹ không có thời gian, tâm trí chăm sóc, nuôi dạy con, là do một người mẹ “tủ lạnh” và người bố “không tâm giao” được đưa ra lần đầu tiên vào năm 1949 với tên gọi là học thuyết người mẹ tủ lạnh. Ngày đó, những người mẹ của trẻ tự kỷ đã chịu áp lực tinh thần rất lớn và bị trỉ trích rất nhiều. Chỉ cho đến năm 1997, khi đã có rất nhiều tổ chức chuyên về tự kỷ thành lập, quy tụ rất nhiều chuyên gia với hàng ngàn nghiên cứu rằng tự kỷ là khuyết tật, người ta mới có đủ bằng chứng để “khai tử” cái học thuyết sai lầm đáng tiếc kia. Chỉ tiếc là giờ đây, 15 năm sau, năm 2012, vẫn còn những hiểu lầm đáng tiếc như vậy.
Mẹ đã gặp bà Nanette, một trong những nạn nhân của cái thời “thuyết người mẹ băng giá” còn đang tung hoành tại Mỹ. Con trai của bà thuộc diện tự kỷ chức năng cao, hiện đang làm tiến sỹ về tin học tại Đại học Chicago. Và khi mẹ kể rằng ở Việt Nam vẫn còn có ý kiến cho rằng chính bố mẹ gây ra tự kỷ, dường như tất cả kỷ niệm ngày nào chợt ùa về trước mắt bà và bà đã bật khóc. Chính người con trai tự kỷ đó đã thôi thúc bà và chồng - hai người gặp nhau lần đầu khi cùng theo đuổi bằng tiến sỹ về Kinh tế - sau này, đều làm cho các cơ quan, dự án có liên quan đến trợ giúp người khuyết tật. Bà chỉ biết an ủi rằng giờ đây, thông tin nhanh nhạy, mọi thứ đã có trên Internet, rồi một thời gian thôi, cộng đồng sẽ hiểu. Mẹ chợt nhớ lại câu thơ “lục bát hiện đại” trong blog của mẹ Khoai:
Dân ta phải biết sử ta
Cái gì không biết, thì tra Gúc – gờ (Google)!
Con trai ơi, mẹ ước gì khi google hai từ “tự kỷ”, sẽ không bao giờ hiện lên những thông tin như “chính cha mẹ gieo rắc tự kỷ cho con”, “tự kỷ-bệnh của con nhà giàu”, …
Ước gì ai cũng có thể tra cứu những trang tự kỷ đáng tin cậy như trang web mà các phụ huynh đã gây dựng cho các con hay các trang bằng tiếng nước ngoài như chuyên trang về tự kỷ của Liên Hiệp Quốc, để hiểu đúng đắn về tự kỷ.
Ước gì tất cả những em bé tự kỷ như con, những nhân chứng duy nhất của cha mẹ, đều biết nói và kể lại được hết những yêu thương, tình cảm, hy sinh thầm lặng mà cha mẹ dành cho con. Ước gì con và các bạn ấy có thể kể lại thực tế những gì đã xảy ra trong con, để tự kỷ trở thành một thứ gì đó dễ hiểu, để thanh minh cho cha mẹ!
Nhưng mẹ rất vui vì có một điều mà mẹ không bao giờ cần “ước”: Trong cái thế giới tư duy đen-trắng đơn giản của con, một đứa trẻ tự kỷ, mẹ luôn là một bà mẹ “Thị Kính” với một nỗi oan Thị Kính nhưng có con luôn hiểu mẹ. Mẹ chẳng hề gây ra cái chứng tự kỷ quái ác đó, và tất cả những gì mẹ làm là chỉ để kéo con về lại phía mẹ mà thôi. Và Câu lạc bộ Gia đình Trẻ Tự kỷ giống như một CLB của những nàng “Thị Kính” thời hiện đại, luôn cố gắng hết mình để đem lại một cuộc sống tốt đẹp hơn cho các con - thế hệ trẻ tự kỷ đầu tiên trên mảnh đất thân thương mang hình chữ S này.
Mẹ luôn có một niềm tự hào, dù là nho nhỏ, rằng tuy con không may mắn có được “chức năng cao”, nhưng điều mẹ đã làm được là giữ lại cho con một nụ cười tươi sáng và rạng rỡ. Nụ cười mà mẹ nhìn vào đó để có thêm nghị lực để kéo cả thế giới gần lại với con hơn. Nụ cười mà mẹ nhìn vào đó để cố vươn lên sống tốt đẹp hơn, nghị lực hơn để lo cho gia đình, can thiệp cho con, và giúp đỡ các mẹ có con tự kỷ khác trong phạm vi mẹ có thể. Nụ cười mà mẹ nhìn vào đó để yêu thương con hơn và yêu đời hơn.
Mẹ cũng mong có thêm một em bé để sẽ thêm một người bạn cho con. Nhiều người cũng khuyên nên có sớm. Nhưng mẹ đã quyết tâm dành thêm vài năm tập trung can thiệp sớm cho con, và cám ơn trời đất là con đã tiến bộ một chút, con đã lớn, và cũng đến lúc mẹ sinh thêm em bé rồi. Con mệnh Mộc, và năm nay là mệnh Thủy, nên tính về mệnh, em cũng sẽ rất hợp với con. Em đã đến, em vừa mới đến thôi, nhưng tiếc là mẹ đã không giữ được em, con ạ. Mẹ vẫn thì thầm nói chuyện với em và hy vọng rồi em sẽ sớm quay lại thôi. Bác sỹ dặn mẹ nghỉ ngơi, không vận động nhiều, không suy nghĩ nhiều, và mai đến làm lại xét nghiệm máu.
Mẹ đã ở nhà nghỉ ngơi, nhưng rồi mẹ quyết định viết ra những suy nghĩ này để những ai ghé qua đọc blog của mình sẽ hiểu thêm về những sắc màu cuộc sống khi ta có một đứa con tự kỷ, hay một chút thôi về sự vất vả, hy sinh và tấm lòng của người mẹ với một “nỗi oan Thị Kính thời hiện đại” là gieo rắc tự kỷ cho con ... Và biết đâu đó, em con cũng ghé qua, đọc được lời nhắn này của mẹ, và em sẽ về với mẹ con mình thật sớm, phải không con!
Hà DươngCLB Gia đình Trẻ Tự kỷ Hà Nội
Cùng tác giả:
Đứa con tự kỷ của mẹMất 5 năm mới hiểu được conSống chậm nhé, con traiTìm đâu mái trường cho trẻ tự kỷ?Những điều ước cho đứa con đặc biệtCuộc chiến với bệnh tự kỷ của con
Chia sẻ những vui buồn, cảm xúc... về cuộc sống của bạn tại doisong@vnexpress.net. Vui lòng gửi bằng file word, tên file không dấu
